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"Acredito que um debate como esse nos chama a atenção para as outras pessoas terem um olhar diferenciado para a nossa causa. Se olharmos para 20, 30 anos atrás, a gente teve um avanço, mas é inadmissível encontrar pais e mães pedindo ajuda para matricular os filhos com Síndrome de Down na escola. É claro que ainda estamos muito distante do modelo ideal, com atendimento público, judiciário e de saúde". Foi o que afirmou Bernardo Fonseca, pai de um filho autista, durante uma audiência promovida pela vereadora Natália Bonavides (PT) para debater políticas públicas para pessoas com Síndrome de Down, nesta sexta-feira (16), na Câmara Municipal de Natal.
Dentre as síndromes genéticas, a Síndrome de Down é a de maior incidência: 91%. No Brasil, estima-se que, entre crianças, adolescentes e adultos, exista uma população de portadores da Síndrome de Down que esteja perto de 300 mil pessoas. A maioria é carente, sem condições de frequentar clínicas de estimulação precoce (são raras no Brasil) ou escolinhas especializadas (mais raras ainda).
Para a vereadora Natália Bonavides, a inclusão ajuda a combater o preconceito, quebrar tabus e desenvolver o ser humano. "Tivemos a oportunidade de saber da gestão municipal quais as políticas que o município tem buscado implementar, não só para pessoas com Síndrome de Down, mas para portadores de qualquer tipo de deficiência. Além disso, pudemos ouvir representantes da sociedade civil, através de associações e movimentos que atuam na pauta da defesa dos direitos da pessoa com Síndrome de Down", explicou.
Segundo ela, as informações e experiências divulgadas no encontro ajudam a avaliar e apontar em qual patamar a capital potiguar se encontra em relação aos serviços oferecidos para as pessoas com deficiência e suas famílias. "A partir daí, podemos identificar algumas falhas na rede de proteção e saber em quais dessas falhas a gente vai poder atuar, pressionar por melhorias e propor soluções. Trata-se de crianças e adultos que merecem respeito, garantia de direitos e oportunidades de inclusão", defendeu Natália.
Em 2012, o Ministério da Saúde lançou o manual Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down e a sua versão acessível, intitulada Cuidados de Saúde para as Pessoas com Síndrome de Down. As diretrizes trazem uma orientação clara do Ministério da Saúde para que os profissionais de saúde saibam como diagnosticar e acompanhar pessoas que tem a síndrome.
Isabel Lima, chefe do Núcleo de Saúde da Criança e Aleitamento Materno da Secretaria Municipal de Saúde, disse que a Câmara Municipal é o espaço ideal para que temas relevantes para a sociedade, como a garantia de políticas públicas para pessoas com Síndrome de Down, sejam debatidos. "No momento, a Prefeitura, via Secretaria de Saúde, está revendo um plano já existente para as pessoas com deficiência. Ou seja, está diagnosticando gargalos e equívocos para que seja possível aprimorar o trabalho", informou.
Miichelle Cahú, diretora administrativa da Associação Neurinho, falou que a audiência trouxe à tona assuntos polêmicos que dizem respeito à pessoa com deficiência em geral, apesar de focar na questão da Síndrome de Down. "Natal é uma cidade que impõe barreiras culturais, principalmente nas áreas da educação e saúde. Porque ainda se sabe muito pouco sobre as síndromes genéticas. Em nossa instituição, estamos empenhados em levar conhecimento para a comunidade e incentivar as famílias a participar da luta por mais direitos".
Texto: Junior Martins
Fotos: Elpídio Júnior
